Sincronitzant autonomies: estudi d’un servei de vida independent per a persones amb la síndrome de Down
2018
La aparición del paradigma de la vida independiente (VI), junto a los cambios en las políticas y las ayudas para promover la vida independiente para personas con diversidad intelectual (DI), ha producido un cambio significativo en la forma en que las organizaciones del sector piensan los servicios de vivienda para este colectivo estos los últimos 15 años en España, y de forma muy especial en Cataluña. Los postulados en los que este paradigma se fundamenta -centrados en un fuerte poder de decisión por parte de la persona usuaria sobre el servicio de asistencia– encuentran un reto en el momento de articularse en el campo de las personas con DI, a quien precisamente se discute esta ‘capacidad’ de tomar ‘buenas’ decisiones, y que aún hoy vive bajo discursos infantilitzadors y un fuerte peso del estigma asociado a las características del colectivo.
Basándonos en un trabajo de tipo etnográfico dentro del programa ‘Me Voy a’ de Fundación Catalana del Síndrome de Down y ayudándonos de herramientas propias del campo de los Estudios de la Ciencia y la Tecnología, exploraremos qué significa «convertirse en un sujeto autónomo», como se hace y en qué sentido el servicio habilita o inhabilita.
En este contexto, la tesis discute como el programa de vida independiente facilita, a través de un ensamblaje concreto, y de una constante labor de ajuste de un actor-red, la coexistencia de dos nociones distintas de vida independiente que circulan dentro del campo. Por un lado, la idea de una «autonomía emancipada», la necesidad de encontrar un espacio de autorrealización para las personas con discapacidad intelectual, y por otro, una «autonomía asegurada», o la necesidad de facilitar un lugar seguro para vivir. Exploramos la noción de «autonomía sincronizada» como autonomía resultante de este proceso de ajuste constante que permite la vida independiente de una persona con Síndrome de Down.
En este contexto, la tesis discute como el programa de vida independiente facilita, a través de un ensamblaje concreto, y de una constante labor de ajuste de un actor-red, la coexistencia de dos nociones distintas de vida independiente que circulan dentro del campo. Por un lado, la idea de una «autonomía emancipada», la necesidad de encontrar un espacio de autorrealización para las personas con discapacidad intelectual, y por otro, una «autonomía asegurada», o la necesidad de facilitar un lugar seguro para vivir. Exploramos la noción de «autonomía sincronizada» como autonomía resultante de este proceso de ajuste constante que permite la vida independiente de una persona con Síndrome de Down.
El trabajo termina con una reflexión en torno a la relación entre vida independiente y discapacidad intelectual, y como este entrecruzamiento nos lleva a enriquecer los postulados defendidos por el Modelo de Vida Independiente. Finalmente, la tesis hace también una reflexión sobre la propia noción de síndrome de Down a partir del concepto de ensamblaje que tomamos de la Teoría del Actor-Red.
Moyà-Köhler, J. (2018). Sincronitzant autonomies: estudi d’un servei de vida independent per a persones amb la síndrome de Down (Tesi Doctoral) Universitat Autònoma de Barcelona (Barcelona)
