Afrontar el dol des de la comunitat: construint societats cuidadores

Per Belén Jiménez

Durant la pandèmia de la COVID-19, hem patit moltes pèrdues, algunes d’extremadament doloroses, com la mort dels nostres éssers estimats. Com sabem, en molts casos aquest dolor va venir acompanyat d’un patiment causat per la impossibilitat d’estar amb els éssers estimats en el moment de la mort o per la dificultat de no poder plorar la seva mort al costat de familiars i amics. 

Durant aquests dos últims anys, s’han dut a terme diverses iniciatives d’urgència. Algunes d’aquestes iniciatives estaven directament relacionades amb la necessitat d’oferir formació als acompanyants de les persones en dol (des de la mateixa UOC, vam convidar l’especialista en dol Alba Payás per poder entendre més bé les característiques específiques del dol causat per la COVID-19, i hem engegat un curs d’atenció al dol). No obstant això, la realitat social ens indica que cal anar més enllà i recuperar i restablir els llaços socials que es van perdre durant el confinament i la pandèmia en general. 

Com podem crear societats cuidadores?

En aquest sentit, cada vegada es reconeix més la importància d’impulsar iniciatives i construir projectes des de l’acció comunitària que incloguin la mateixa ciutadania. En concret, aquest desig de construir un projecte comunitari de suport al dol i al final de la vida encaixa dins el moviment actual de les anomenades societats cuidadores (en anglès, compassionate communities, ‘comunitats compassives’). Aquest terme es fa servir per proposar una possible resposta, com se suggereix, per engegar projectes socials que treballin juntament amb la ciutadania en accions entorn de la mort, el fet de morir i el dol. 

Tal com subratlla l’investigador belga Bert Quintiens, especialista en societats cuidadores i membre de l’Associació Europea de Cures Pal·liatives, “si bé la malaltia i la mort van formar part de la vida quotidiana en el món desenvolupat, ara veiem que la ciutadania de molts països s’ha allunyat d’aquests conceptes, i l’atenció professionalitzada és la norma per a les persones que afronten el final de la vida. Per aquest motiu, les societats cuidadores posen èmfasi a visibilitzar el final de la vida per facilitar el procés de reintegració de la malaltia i la mort i per normalitzar-ne l’existència en la societat.

Sovint, això es fa comprometent-se amb la ciutadania en general de diverses maneres, com ara mitjançant l’adaptació o el desenvolupament de polítiques sobre el final de la vida (influir en la política), l’ús de finançament col·lectiu per dur a terme activitats relacionades amb la mort i el fet de morir com una manera de crear consciència (informar la ciutadania), l’educació dels membres de la família sobre la cura bàsica dels seus éssers estimats (educació) o els esdeveniments amb reclusos (adreçats a grups desatesos)” (Pallcare, 2022).

Així doncs, com podem dur a terme iniciatives que contribueixin a crear una societat cuidadora que, entre altres objectius, ajudi les persones a fer front al dol i a generar xarxa social per sentir-se acompanyades i reduir la solitud? 

Death cafe, las reuniones informals per parlar de la mort de manera distesa i respectuosa

Hi ha diversos projectes de societats compassives arreu del món. A Catalunya, per exemple, és destacable el de Vic, liderat per la Càtedra de Cures Pal·liatives i l’Ajuntament de Vic. Aquest projecte ha impulsat diverses activitats socials, culturals i formatives els últims anys, com ara els anomenats death cafe (reunions informals per parlar de la mort d’una manera distesa i respectuosa) a les escoles o un cinefòrum especialitzat en la cura i el final de vida. 

A Barcelona encara no hi ha cap projecte d’aquestes dimensions. Amb tot, sí que hi ha diverses iniciatives que treballen en aquesta línia. En aquest sentit, la doctora Belén Jiménez, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació, investigadora del grup CareNet de l’IN3 de la UOC i impulsora del curs d’atenció al dol en resposta a la COVID-19, porta a terme el projecte “Ciutat cuidadora” en una residència del Canòdrom, al barri de Sant Andreu. 

El taller “Barri estimat” se celebra el 10 i 11 de maig en el Canòdrom de Sant Andreu

Els interessos d’aquest projecte són diversos: 1) identificar necessitats al final de la vida i, específicament, en el dol; 2) enfortir les capacitats de la comunitat per a la cura col·lectiva de les persones al final de la vida, dels seus familiars i amics, i de les persones cuidadores; 3) crear recursos per a una cura integral (no solament biomèdica, sinó també psicològica i espiritual), juntament amb els recursos existents al barri, i 4) oferir eines per afavorir la discussió sobre aquestes qüestions i fer front al tabú de la mort. 

Des del Canòdrom – Ateneu d’Innovació Digital i Democràtica, amb el qual la UOC col·labora activament amb diversos projectes, es fa un esforç molt important per afavorir la participació ciutadana sobre aquest tema relacionat amb la cura. Hi ha diversos espais participatius, com ara la “taula comunitària” i la “taula de la memòria”, per fer xarxa al barri i impulsar iniciatives. 

En aquest marc, Belén Jiménez organitza l’activitat “Barri estimat”, que consisteix en dos tallers gratuïts a principis de maig (els dies 10 i 11) que tenen l’objectiu de visibilitzar les memòries dels éssers estimats morts i compartir un espai per parlar de la pèrdua. La idea és que els participants comparteixin fotografies dels éssers estimats als espais públics, juntament amb les històries que les acompanyen. D’aquesta manera, el projecte es vincula al de “Ciutat cuidadora”, i també al de memòria del barri, ja que inclou els records dels veïns i veïnes com a part essencial de la vida col·lectiva (perquè el barri no el formen només els edificis o els parcs, sinó també les persones que hi han viscut i que hi viuen). 

Es tracta només d’un primer pas per treballar, des de l’acció comunitària, un tema tan difícil com el dol i la mort, que avui encara costa molt d’abordar. Alhora, es crea teixit social i els participants aprenen coses noves (per exemple, què és la metafotografia). A més, des de la dimensió digital del projecte del Canòdrom, s’anima els participants a trencar la bretxa digital. 

Per tant, aquest projecte té una dimensió de transformació social, però també una dimensió de recerca. Tal com subratlla l’investigador especialista en societats cuidadores Bert Quintiens, “a causa dels temes carregats d’emocions que aborden les comunitats compassives, sembla valuós fer servir una varietat de tècniques de recopilació de dades no tradicionals per captar emocions, sentiments de connexió o amistat”. Les tècniques visuals, com ara la fotografia —com a eina de mediació i mètode de recerca—, poden ser un d’aquests mètodes per fer que els resultats siguin més tangibles. Tal com assenyala Belén Jiménez, encara hi ha molt camí per recórrer i molts aspectes per estudiar. Esperem que aquesta mena d’iniciatives impulsin altres investigadors i, sobretot, molts ciutadans i ciutadanes a participar activament en la construcció de societats més compassives. 

Informació pràctica

___________________________________________________________________________________________________________________________

*Article original publicat al blog de l’Universitat Oberta de Catalunya.