Sincronitzant autonomies: estudi d’un servei de vida independent per a persones amb la síndrome de Down
2018
L’aparició del paradigma de la vida independent (VI), juntament amb els canvis en les polítiques i els ajuts per promoure la vida independent de les persones amb diversitat intel·lectual (DI), ha produït un canvi significatiu en la forma en què les organitzacions del sector pensen els serveis d’habitatge per a aquest col·lectiu els darrers 15 anys, a l’estat espanyol, però de forma molt especial a Catalunya. Els postulats en els que aquest paradigma es fonamenta –centrats en un fort poder de decisió per part de la persona usuària sobre el servei d’assistència que rep– troben, però, problemes a l’hora d’articular-se al camp de les persones amb DI, a qui precisament es discuteix aquesta ‘capacitat’ de prendre ‘bones’ decisions, i que encara avui viu sota discursos infantilitzadors i un fort pes de l’estigma associat a les característiques del col·lectiu.
Basant-nos en un treball de caire etnogràfic dins del programa ‘Me’n Vaig a Casa’ de Fundació Catalana de la Síndrome de Down i ajudant-nos d’eines pròpies del camp dels Estudis de la Ciència i la Tecnologia, explorarem què significa “convertir-se en un subjecte autònom”, com es fa i en quin sentit el servei habilita o inhabilita.
En aquest context, la tesi discuteix com el programa de vida independent facilita, a través d’un assemblage concret, i d’una constant feina d’ajustament d’un actor- xarxa, la coexistència de dues nocions distintes de vida independent que circulen dins del camp. D’una banda, la idea d’una “autonomia emancipada”, la necessitat de trobar un espai d’autorealització per a les persones amb discapacitat intel·lectual, i de l’altra, una “autonomia assegurada”, o la necessitat de facilitar un lloc segur per a viure. Explorem la noció d’ ”autonomia sincronitzada” com a autonomia resultant d’aquest procés d’ajustament constant que permet la vida independent d’una persona amb Síndrome de Down.
El treball acaba amb una reflexió al voltant de la relació entre vida independent i discapacitat intel·lectual, i com aquest entrecreuament ens porta a enriquir els postulats defensats pel Model de Vida Independent. Finalment, la tesi fa també una reflexió sobre la pròpia noció de síndrome de Down a partir del concepte d’assembltage que prenem de la Teoria de l’Actor-Xarxa.
Moyà-Köhler, J. (2018). Sincronitzant autonomies: estudi d’un servei de vida independent per a persones amb la síndrome de Down (Tesi Doctoral) Universitat Autònoma de Barcelona (Barcelona)
