Afrontar el duelo desde la comunidad: construyendo sociedades cuidadoras

Por Belén Jiménez

Durante la pandemia de la COVID-19, hemos sufrido muchas pérdidas, algunas extremadamente dolorosas como la muerte de nuestros seres queridos. Como sabemos, a este dolor se le sumó en muchos casos un sufrimiento debido a la imposibilidad de estar con nuestro ser querido en el momento de morir o la dificultad de no poder llorar su muerte al lado de nuestros familiares y amigos.

Durante estos dos últimos años se han desarrollado diferentes iniciativas en urgencia, algunas relacionadas directamente con la necesidad de formación de las personas que acompañan a otras en duelo (desde la propia UOC invitamos a la especialista en duelo Alba Payás para poder mejor comprender las características específicas del duelo causado por la COVID-19 y hemos puesto en marcha un curso de atención al duelo). Sin embargo, la realidad social nos indica que es necesario ir más allá y recuperar y sanar los lazos sociales que se perdieron durante el confinamiento y la pandemia en general.

¿Cómo podemos crear sociedades cuidadoras?

En este sentido, cada vez se reconoce más la importancia de desarrollar iniciativas y construir proyectos desde la acción comunitaria, que incluyan a los propios ciudadanos y ciudadanas en su desarrollo. En concreto, este deseo de construir un proyecto comunitario que dé soporte al duelo y al final de la vida encaja dentro del movimiento actual de las llamadas “sociedades cuidadoras” (en inglés, compassionate communities, ‘comunidades compasivas’). Este término se utiliza para proponer una posible respuesta, como se sugiere, para poner en marcha proyectos sociales que trabajen junto con la ciudadanía en acciones en torno a la muerte, el morir y el duelo. 

Tal y como subraya el investigador belga Bert Quintiens, especialista en sociedades cuidadoras y miembro de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, “donde la enfermedad y la muerte alguna vez fueron parte de la vida cotidiana en el mundo desarrollado, ahora vemos que el público en muchos países está alejado de ellos, y la atención profesionalizada es la norma para las personas que enfrentan el final de la vida. Es por esto que las sociedades cuidadoras ponen énfasis en visibilizar el final de la vida para facilitar el proceso de reintegración de la enfermedad y la muerte y normalizar su existencia en la sociedad.

A menudo, esto se hace comprometiéndose con el público en general de diferentes maneras, como la adaptación o el desarrollo de políticas sobre el final de la vida (influir en la política), el uso de financiación colectiva para actividades relacionadas con la muerte y el morir como un medio para crear conciencia (informar al público), educar a los miembros de la familia sobre el cuidado básico de sus seres queridos (educación) o eventos con reclusos (dirigidos a grupos desatendidos)” (Pallcare, 2022).

Así, ¿cómo podemos desarrollar iniciativas que contribuyan a crear una sociedad cuidadora que, entre otros objetivos, ayude a combatir a las personas a hacer frente al duelo y a generar red social para sentirse acompañadas y estrechar la soledad?

Death café, las reuniones informales para hablar de la muerte de manera distendida y respetuosa

Existen diferentes proyectos de sociedades compasivas en todo el mundo. En Cataluña, por ejemplo, es de destacar el de Vic, liderado por la Cátedra de Cuidados Paliativos y el Ayuntamiento de Vic. Este proyecto ha estado desarrollando diversas actividades sociales, culturales y formativas en los últimos años como, por ejemplo, los llamados “death café” (reuniones informales para hablar de la muerte de una manera distendida y respetuosa) en las escuelas o un cineforum especializado en el cuidado y el final de vida.

En Barcelona no existe todavía un proyecto de tal envergadura. Sí hay diversas iniciativas que se están favoreciendo en esta dirección. En este sentido, la doctora Belén Jiménez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación, investigadora del grupo CareNet del IN3 de la UOC e impulsora del curso sobre atención al duelo en respuesta al Covid-19, está llevando a cabo el proyecto “Ciudad cuidadora” en una residencia en el Canódromo, en el barrio de Sant Andreu.

El taller «Querido barrio» se celebra el 10 y 11 de mayo en el Canódromo de Sant Andreu

Los intereses de este proyecto son varios: 1) identificar necesidades en el final de vida y específicamente en el duelo, 2) fortalecer las capacidades de la comunidad para el cuidado colectivo de las personas al final de su vida, de sus familiares, amigos y personas cuidadoras, 3) crear recursos para un cuidado integral (no solo biomédico, sino también psicológico y espiritual), complementándose con los recursos existentes en el barrio, y 4) crear instrumentos para favorecer la discusión sobre estas cuestiones y hacer frente al tabú de la muerte.

Desde el Canódromo –Ateneo de innovación digital y democrática y de cuya vida participa activamente la UOC con diferentes proyectos–, se está llevando a cabo un importante esfuerzo para favorecer la participación ciudadana sobre esta temática vinculada al cuidado. Existen diferentes espacios participativos como las llamadas “mesa comunitaria” y también “mesa de la memoria” para hacer red en el barrio e impulsar iniciativas.

En este marco, Belén Jiménez está organizando la actividad “Querido barrio”, consistente en dos talleres gratuitos a principios de mayo (días 10 y 11) cuyo objetivo es visibilizar las memorias de nuestros seres queridos fallecidos y compartir un espacio para hablar de la pérdida. La idea es que los participantes compartan fotografías de sus seres queridos en los espacios públicos y las historias que las acompañan. Así, el proyecto se vincula al de “Ciudad cuidadora”, y también al de memoria del barrio, incluyendo los recuerdos de las vecinas y vecinos como parte esencial de la vida colectiva (porque el barrio no lo conforman solo los edificios o los parques, sino las personas que han vivido y viven en él).

Se trata tan solo de un primer paso para trabajar, desde la acción comunitaria, este tema tan difícil que es el duelo y la muerte, que hoy todavía cuesta tanto abordar. Al mismo tiempo, con ello creamos tejido social y los participantes aprenden cosas nuevas (por ejemplo, qué es la metafotografía y se anima, desde la dimensión digital del proyecto en el Canódromo, a romper la brecha digital).

Por tanto, este proyecto posee una dimensión de transformación social, pero también una dimensión de investigación. Tal y como subraya el investigador especialista en sociedades cuidadoras ya mencionado, Bert Quintiens, “debido a los temas cargados de emociones que abordan las comunidades compasivas, parece valiosa una variedad de técnicas de recopilación de datos no tradicionales para capturar emociones, sentimientos de conexión o amistad”. Entre esas técnicas, las visuales como, por ejemplo, la fotografía –en tanto que herramienta de mediación y método de investigación– puede ser uno de esos métodos para hacer los resultados más tangibles. Tal y como señala Belén Jiménez, todavía queda mucho por hacer y por estudiar y esperemos que este tipo de iniciativas inspire a otros investigadores y, sobre todo, a muchos ciudadanos y ciudadanas a participar activamente en la construcción de sociedades más compasivas.

Información práctica

La inscripción puede realizarse a través de la web de Canòdrom, Ateneo de Innovación Digital y Democrática.  

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*Artículo original publicado en el blog de la Universitat Oberta de Catalunya.