Una història d’herois: l’articulació d’un subjecte autònom en un servei de vida independent per a persones amb síndrome de Down (i altres discapacitats)

Dins les actuals societats del coneixement sovint es posen de manifest les dificultats que experimenten els ciutadans i les ciutadanes per fer sentir la seva veu en els processos d’elaboració i implementació de polítiques i serveis a causa de la complexitat dels assumptes tractats. Aquesta creixent complexitat genera una tensió entre ciència i coneixement, i democràcia. Així, a la creixent separació que es percep entre representants i representats dins les democràcies occidentals, se li afegeix la dificultat per participar de la presa de decisions en una societat cada dia més tecnificada (Callon et al, 2001). Aquesta exclusió de la participació en la presa de decisions en els assumptes de caràcter tècnic, sota l’anomenat model del dèficit (Wynne, 2006) que pressuposava un rol passiu a la ciutadania entorn a aquestes qüestions, ha obert la porta a diferents iniciatives per tal recuperar aquest espai. En aquest mateix sentit són moltes les iniciatives que han suposat l’activa mobilització social en assumptes relacionats amb la salut, l’accés a recursos bàsics, el medi ambient, o, en el cas que aquí és més pertinent, el camp de les cures. Aquests espais s’han conformat com potencials de canvi; espais on les persones concernides pels assumptes no són merament un moviment polític, tampoc un científic, sinó els dos a l’hora (Callon i Rabeharisoa 2008). Així, des dels anomenats Estudis de la Ciència i la Tecnologia (ECT), s’ha vist l’oportunitat de treballar a través d’aquests col·lectius sobre com es poden reunir tots els elements presents entorn a aquests temes, que la modernitat presentava com a destriables, com una qüestió de producció de societat, on la ciència i la tecnologia es veuen immerses en conflictes, controvèrsies i contingències de caràcter social de forma indestriable (Bijker et al, 1987).

Partint d’aquest punt, amb aquest treball es pretén abordar els processos de participació i de mobilització que mediatitzen el disseny, desenvolupament i posada en pràctica de polítiques, serveis i mesures de promoció de la vida independent a Espanya, en concret en el camp de les persones amb diversitat intel·lectual. Aquest, el de la vida independent, és un àmbit en el que les qüestions de participació i mobilització són especialment pertinents. Des dels seus inicis, l’anomenat Moviment de Vida Independent ha situat la plena participació dels usuaris i col·lectius concernits com un mitjà i alhora una finalitat de la lluita portada a terme per repensar el model basat en la cura assistencial. A l’Estat espanyol, sobretot amb l’aprovació de l’anomenada Llei de Dependència (2006), aquesta participació ha esdevingut especialment rellevant per l’avaluació, desenvolupament i millora dels serveis de promoció de la vida independent. En aquest mateix sentit, l’interès dels STS en el camp de les cures ha sorgit amb força en aquest tombant de segle (eg. Mol, 2006) i en concret en com s’organitza la cura, o les cures, en relació a aquesta aparició del paradigma de la vida independent impulsat des de col·lectius considerats en situació de dependència; com la gent gran o les persones amb diversitat funcional (veure Winnance, 2016; López i Domènech, 2009; Sánchez i Rodríguez-Giralt, 2016).

Seguint aquesta estela, aquest treball pretén explicar com s’articula la proposta de la VI al camp de les persones amb la síndrome de Down, així com per a d’altres diversitats funcionals intel·lectuals. Això dota el present estudi d’un marc privilegiat per pensar com avui dia es treballa la participació; fent-ho precisament en un dels camps, el de la diversitat intel·lectual, en el que a la persona a qui es dirigeixen els serveis se li pressuposa una menor capacitat per a poder incidir. Els discursos infanitlitzadors i sobreprotectors segueixen ocupant gran part dels imaginaris en relació a aquest col·lectiu (Bjornsdottir, Stefansdottir, & Stefansdottir, 2015), dificultant així decisions que afecten els nivells més bàsics del que és la vida pròpia, i tensionant així els propis principis del Moviment de Vida Independent en aquest camp.

Amb aquest fi, i a través d’eines pròpies de la etnografia i la observació participant, s’ha realitzat un estudi de cas en el si d’un dels primers serveis de vida independent per a persones amb síndrome de Down, el “Me’n Vaig a Casa” de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down (FCSD). Treball que ha de permetre explicar com es formula la vida independent en el camp de la diversitat intel·lectual, atenent als ideals d’autodeterminació i autonomia que circulen, i que propicien l’emergència d’un subjecte autònom amb la síndrome de Down; un estudi entorn als discursos les pràctiques, i els ajustos sociometerials que enacten i sostenen aquest subjecte “capaç” de viure de forma independent.

Amb tot això, els resultats derivats d’aquest projecte han de permetre una millor comprensió de les característiques pròpies del camp de les cures i l’atenció a les persones considerades dependents, especialment aquelles amb diversitat intel·lectual, i els processos de generació de noves subjectivitats que aquest obre. El present estudi, a més, ens proporcionarà elements que permetran conèixer millor com es gestionen aquests serveis, i per tant fer propostes en relació a com es poden millorar alguns dels seus elements. De la mateixa manera permetrà trobar eines per entendre altres processos de naturalesa similar. Per acabar, el present treball permetrà fer visible noves formes de participació per a aquests col·lectius que sovint veuen poc reconegudes les seves necessitats a través dels canals clàssics de participació, i, no menys important, visibilitzarà la feina tant de les usuàries com de les persones que sustenten el servei com a treballadores, per poder posar-la en valor, i per poder treballar de forma conjunta les millores escaients.